Kleine Maya trotz Muskelschwund – tapfer wie die Maja Biene Heldin

Die vierjährige Maya leidet wegen eines defekten Gens unter Muskelschwund, soll aber ein eigenständiges Leben führen.

Die ersten zwölf Monate im Leben von Maya aus Schalchen bei Mattighofen verliefen ganz normal. „Sie konnte sich aufsetzen und ist gekrabbelt, aber das Stehen und Gehen zu lernen, da habe es angefangen. Ihre Beine wurden immer schwächer und sie hatte sogar beim Krabbeln wieder Probleme.“ erzählt ihre Mutter Melanie Sestito.

Ärztemarathon fing an … Resultat: Spinale Muskelatrophie Typ 2, auch Muskelschwund genannt.

Je nach Verlauf liegt die Lebenserwartung von vergleichbaren Patienten bei zehn bis 20 Jahren. „Da reißt es einem schon den Boden unter den Füßen weg“, sagt die Mutter Melanie, und fügt zu: „Wir haben den Kopf aus dem Sand gezogen und nach Möglichkeiten gesucht“.

Adeli Medical Center in der Slowakei. Mehr als 200 Säuglinge oder Kleinkinder mit ähnlichen Problemen wie Maya werden da jedes Jahr behandelt.

Das Rehabilitationsprogramm für die ganz Kleinen heißt „BabyMed“. Maya war dreimal zur Therapie in der Slowakei. Sie bekam Physiotherapie, Massagen, eine spezielle Sauerstofftherapie.

Zwei bis drei Therapeuten arbeiteten immer gleichzeitig mit ihr. Das hat schon viel bewirkt“, sagt Sestito womit sie diese positive Botschaft auch and anderen Eltern mi ähnlichen Probleme weiterleiten möchte.

Maya habe mit dem umfangreichen Programm auch keine Probleme. „Und wenn sie grantig wird, machen wir einfach eine Pause. Wir wollen ihr die Therapien nicht vermiesen, schließlich wird sie diese ein Leben lang brauchen.“

Große Hoffnungen setzt die Familie Sestito in ein Medikament, das vor kurzem in den USA zugelassen wurde. „Es soll jetzt auch in Europa genehmigt werden und regt – vereinfacht gesagt – jenes Protein an, das den Muskel versorgt, und aufgrund von Mayas Gendefekt nicht funktioniert“, erklärt Sestito. Das Medikament gemeinsam mit den vielen Therapien sollen Maya helfen.

Normalerweise wird bei Spinaler Muskelatrophie der Zustand immer schlechter bis zur Atemhilfe, die der Patient braucht. Die kleine Heldin und ihre Eltern geben nicht auf, Maya ist stabil und macht sogar kleine Fortschritte und sie fing an im Herbst in den Kindergarten zu gehen.“